Com a recente sanção da Lei nº 15.094, o exame clínico para detectar malformações dos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), torna-se mandatório na triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde, incluindo cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Identificação da FOP
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara, incurável e com prevalência de aproximadamente uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que cerca de quatro mil indivíduos em todo o mundo vivam com esta condição, que se manifesta pela formação anormal de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos. Esse processo ocorre de maneira progressiva, restringindo os movimentos e, em casos severos, pode levar à imobilidade permanente.
Período de Manifestações
O início dos sinais da FOP geralmente acontece na primeira infância, entre 0 e 5 anos. Durante esse período, os pacientes podem apresentar limitações nos movimentos do pescoço, ombros e membros. Além disso, dificuldades respiratórias, de abertura da boca e de alimentação são comuns.
Sinais de Alerta
Os recém-nascidos com FOP frequentemente apresentam malformação bilateral do hálux (dedo maior do pé). Aproximadamente 50% das crianças também podem ter polegares malformados, o que constitui um indicador crucial para o diagnóstico precoce da doença. Outros sinais congênitos incluem má formação das vértebras cervicais e colo do fêmur anormalmente curto.
Cuidados e Tratamento
Embora não exista cura para a FOP, o SUS oferece cuidados multiprofissionais e medicamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas e inflamações. A assistência especializada para crianças e adolescentes diagnosticados com a condição é feita em hospitais-escola ou universitários, além dos Centros Especializados em Reabilitação localizados em todos os estados.
Atualmente, o tratamento é focado na utilização de corticoides e anti-inflamatórios durante a fase aguda da doença, visando limitar o processo inflamatório e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
